Jest taka dziecięca zabawa, w której trzeba się szybko schować. Uciec dokądś, skryć - tak, by nikt Ciebie nie zobaczył. Młodszym dzieciom wydaje się, że wystarczy tylko zakryć oczy, by zniknąć. Trzeba czasu, by się przekonać, że tak łatwo to nie działa.

Jest taka choroba, której u wielu nie widać, choć ją bardzo dobrze czuć. Nosi się ją jak plecak, w którym schowaliśmy bezcenny portfel albo okulary, bez których nie sposób oglądać świat. Z czasem człowiek się przyzwyczaja, choć przecież nie zapomina. O powracającym ni z tego, ni z owego zmęczeniu, o nogach, które się wleką, jakby to był pierwszy września, a szkoła daleko i mniej fajna niż sierpniowe eskapady nad jezioro. Czasami nogi się potykają, czasami wzrok się dosłownie wyłącza, boli głowa, krok chwiejny - zawiany, a w środku bóle różne urządzają sobie wyścigi... I w sumie to wszystko widać na zewnątrz, ale gdy się uśmiechnę, usiądę, zażartuję jak zdrowy chłop.

Choruje się zwykle po cichu. Dla wielu opowieść o trudach chorowania jest jak "coming out". Niektórzy przyznają się do stwardnienia rozsianego ze wstydem - przecież jesteśmy idealni, tacy mocni, a po nas nic nie widać. Po co się nad sobą użalać?

Bartek Lis spotkał się z kilkunastoma "esemitami" - jak pozwolił sobie zbiorczo nazwać osoby chorujące na SM. Prowadzili długie rozmowy o niewidoczności chorowania, potem Krystian wrócił do części z nich, by sfotografować - pokazać - fragment ich świata.

Posłuchajcie i zobaczcie narracje o niewidoczności stwardnienia. Dla jednych jest to opowieść o pragnieniu, by "nadal nie było po mnie widać" (czyli by choroba była na tyle okiełznana, by nie dawało się z zewnątrz niczego poznać), dla innych jest to marzenie o powrocie do niewidoczności (czyli by choroba się cofnęła i pozwoliła zejść z wózka), dla jeszcze kogoś, jest to potrzeba nagłośnienia swojej rzadkiej wersji SM - uzyskanie rozgłosu jest szansą na bycie dostrzeżonym, na wyjście z cienia i zawalczenie o siebie.

Niezależnie od motywacji i rozumienia owej "niewidoczności" - poznajcie, zobaczcie Grażynę, Karolinę, Filipa, Dominikę, Annę, Martę, Szymona i Sebastiana.

Koncepcja i rozmowy: Bartek Lis
Fotografie: Krystian Daszkowski

Wernisaż: 10 grudnia, godz. 18.

Zobacz ckzamek.pl/